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Todología con bigote
Visibilidad / Awareness

Sin duda han estado al tanto de la campaña que se mueve estos días por las redes sociales llamada #IceBucketChallenge o desafío del cubo con hielo. Promovida por la ALSA, Asociación Americana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA en español, ALS en inglés), consiste en que una persona se graba en vídeo, y lo publica, explicando brevemente que contribuye a la campaña para recaudar fondos; desafía a una o varias personas más y, acto seguido, se vierte encima un cubo con agua helada. Aunque el origen del desafío está en que o bien te echas el cubo o bien haces una donación a ALSA, a la larga —suponemos— la gente que acepta el desafío acaba haciendo ambas cosas. Los fondos para ALSA están destinados a la investigación de una posible cura para esa terrible enfermedad.

El desafío, sin embargo, ha saltado las fronteras por obra y gracia de la internete y de los numerosos personajes públicos —en EEUU sobre todo gente del mundo del espectáculo, pero también multimillonarios de la tecnología como Bill Gates o Mark Zuckerberg— que lo han aceptado, cada uno dándole su “toque” personal. Ahora en otros países sus respectivas ONG intentan potenciarlo de manera que la gente conozca la existencia de la enfermedad, de los esfuerzos y el inmenso sufrimiento que supone tanto para los enfermos como para aquellos que han de cuidarlos y, sobre todo, que seamos conscientes de que es una enfermedad que sigue sin cura conocida. Los únicos y carísimos medicamentos que ahora mismo existen son paliativos y, en los estados más avanzados de la ELA, apenas sirven de algo. Y por eso invertir en su investigación es importante, porque además nunca se sabe a cuándo le puede tocar a alguien padecer la enfermedad o hacerse cargo de uno de esos enfermos. Y ayudar a las personas que tienen esa carga y no disponen de los suficientes medios para llevarla adelante también es una cuestión fundamental.

Huelga decir que todos estos factores han convertido al desafío en un viral y, como siempre que eso pasa, no han faltado los grupos de “ponerse estupendos” dispuestos siempre, teclado en ristre, a minimizar los motivos o los efectos de la acción. Que si los famosos lo hacen para publicitarse; que si muchos hacen “la tontería del cubo” pero luego no dan dinero; que si lo que hay que hacer es presionar a los gobiernos a que inviertan; que si no se sabe adónde va el dinero (ésta es una clásica) y otras tantas afirmaciones que, en el fondo, representan excusas para prolongar la miseria si no se siguen unas pautas aparentemente “obligatorias”. Así que permítanme que no me detenga demasiado en estos seres excepto para decir una palabra:

VISIBILIDAD

Quien no haya sido capaz de entender esto es que necesita quitarse unas cuantas telarañas del cerebro y ponerlo al ralentí un rato. La ELA es una de esas enfermedades “menos conocidas”, en el sentido de que sabemos —más o menos— que existe, pero en general no se explican los síntomas que tiene, los terroríficos efectos sobre el enfermo cuando está ya en las fases más avanzadas y la dificultad inmensa que supone para él o ella y sus familiares enfrentarse al día a día. Yo mismo, mientras escribo esto, no soy capaz de imaginar ni una mínima parte de lo que debe ser aquello, y eso que he conocido un caso relativamente cercano y, a la vez, lejanísimo, pues todo su desarrollo me encontró a miles de kilómetros de distancia y conociendo sólo los pormenores por referencias.

Una de las cosas, quizá la más importante, que está consiguiendo el desafío y su viralización es esa: dar visibilidad completa a dicha enfermedad. Ya no se trata de famosos echándose cubos de agua por encima; hemos visto videos de gente afectada directa o indirectamente por la enfermedad que se han unido al desafío para, además, poder contar al mundo cómo se sienten al descubrir que la tienen, o explicarnos lo que supone cuidar a uno de estos enfermos. Y ya no es alguien conocido el que te cuenta un problema, sino el protagonista de ese problema que te mira a los ojos, intenta sonreír, incluso reírse mientras te explica cómo ha cambiado o va a cambiar su vida, y en la mayoría de los casos es el miedo y la tristeza lo que se impone. Pero se esfuerzan por recomponerse para decirte, con toda la dignidad del mundo, que necesitan tu ayuda.

Visibilidad. Y concienciación. Aquí me gusta la palabra inglesa awareness, que engloba ambos conceptos, y por eso la he añadido al título de esta nota. Esa y no otra era la función del desafío; unida, naturalmente, a la recaudación de fondos, porque al final los buenos propósitos sólo funcionan cuando las acompaña el dinero, por desgracia. Y aquí es donde entramos los demás. No es sólo la aportación, también es la difusión. Y aquí me atrevo a afirmar que el invento está teniendo un éxito tremendo, al menos en los Estados Unidos.

Puede que el viral se extinga rápidamente y que dentro de unas semanas todos aquellos que hablamos ahora tanto de la ELA estemos ya a otras cosas; porque así funciona la red, me temo. Pero también es muy probable que el conocimiento que tenemos sobre la enfermedad haya pasado de casi cero a algo un poquito más decente, aunque siga siendo superficial, y que entendamos mucho mejor a quienes tienen que vivir con esa inmensa carga. Y sí, estoy de acuerdo en que otra pata de la cuestión ha de ser presionar a políticos y partebacalaos en general para que se aumenten los dineros en la investigación, por una parte y en la cobertura de dependencia, por la otra, en lugar de hacer… bueno, lo que están haciendo ahora, que es justo lo contrario. Pero es un “a la vez”, no un “en lugar de”. A ninguna persona se le obliga a aportar a causas solidarias, eso está claro, y este cuaderno no va a ser quien exija a nadie a hacerlo (como si yo tuviera poder para exigir nada, en fin). Pero sí pido una cosa con la nariz bien arrugada: antes de hablar o escribir sobre “la tontería del cubo de agua”, vayan pensando un poquito en las personas a quienes esta campaña ha dado, no diré que esperanza —porque no soy tan osado como para afirmar eso— pero sí, al menos, un mínimo de alivio.

Y ser anónimamente solidario es algo que puede estar muy bien, pero para conseguir la visibilidad y la concienciación hace falta más, mucho más. Va a resultar que lo del cubo no fue ninguna tontería, no.



Aquí tienen una lista de asociaciones de ayuda a los pacientes de ELA en España. Probablemente habrá más, pero para eso quizá es mejor que consulten en las respectivas administraciones en su comunidad autónoma. Todas tienen un número de cuenta disponible donde realizar donaciones.
Hasta donde yo sé, en España no hay recaudación de fondos para la investigación, pero sí para ayudar a las familias afectadas. Hay que apretar mucho más al gobierno en este sentido, pero ya saben cómo funcionan estos…

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